Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

уже никогда не начнешь с таким восторгом и тщательностью изучать этот мир в обычной жизни. Получается, что эти дети нас замедляют, помогают увидеть жизнь более ярко».

В лагере на Валдае Лиде не только открывается новый мир, который скоро широкой рекой вольется в двери хосписа. Рядом с особыми детьми она словно смотрится в зеркало, лучше узнавая саму себя: ей интересно искать уникальный язык общения с теми, кто не говорит на языке обычном. Ей нравится эта долгая любовь, в которой нет той страсти и горения, как в случае с умирающими от рака детьми, в этих отношениях ей комфортно, потому что «не нужно отвечать на сто миллионов вопросов: как раз то, что надо для таких немного аутичных людей, как я». С особыми людьми Лида впервые открывает для себя то, что станет главной ценностью хосписной работы: взаимообмен любви, то, что подарит ей, например, Аня Попова.

Из соцсети Лиды Мониава, 25 марта 2020 года: «Аня не может привычным образом общаться – не может сказать, написать, кивнуть. Но я понимаю по Аниному дыханию, если ей что-то не нравится, по взгляду – включается Аня в процесс или нет, по выражению лица – как в целом себя чувствует, устала или нет, удобно ей или нет, хорошо или плохо. Дыхание, взгляд и выражение лица – наш способ коммуникации. Без слов тоже может быть общение.

Из чего такое необычное общение состоит? Мы с Аней как сестры Марфа и Мария. Я все время суечусь: подгузник поменять, переодеть, уложить, повернуть, искупать, питание подключить, пульсоксиметр на пальчик надеть, посанировать, отстучать, намазать, погулять вывезти, на занятие к игровому терапевту отвезти и т. д. и т. п. А Анька вообще не суетится, просто лежит и – я в этом уверена – находится рядом с Богом.

Моя суета нужна Ане для жизни. Если я ее не покормлю, Аня останется голодная; если не дам лекарства, Аня будет страдать от судорог. В чем-то я Аньке, безусловно, помогаю. Но и Аня мне очень помогает. Помогает быть здесь и сейчас, поменьше вспоминать, что было раньше, и поменьше бояться того, что будет. Рядом с Аней мне становится безмятежно спокойно и как-то все просто и прозрачно.

Сейчас за забором хосписа столько волнений: экономический кризис, пустые полки, эпидемия, карантин, все меняется, усложняется. На мне огромная ответственность за то, что будет с хосписом во время этих всех изменений в худшую сторону. От этого с ума можно сойти. Но Анька делится со мной своим спокойствием и миром. Подгузник поменять каждый может, а вот дать другому человеку мир внутри – это редкий талант. У Аньки он есть.

Вот как много один человек может делать для другого, ничего не говоря и ничего не делая, просто находясь рядом».

Мир особых детей позволяет Лиде посмотреть и на других взрослых, в том числе сотрудников хосписа. Все готовы работать с умирающими «обычными» детьми и почти никто – с теми, кто проживет дольше, но у кого даже не спросить, как дела. «Ребенок с онкологией сегодня мечтает о мороженом, завтра о лошадке, а послезавтра уже умирает, и ты все время на таком адреналине: ищешь то обезболивание, то подарки, – Лиде хорошо знаком этот процесс. – Те, кто идет к нам в хоспис, представляют будущую работу именно такой, где они очень нужны, чтобы прямо сию секунду что-то суперважное сделать. А медленное и спокойное, как в случае детей с нарушениями развития, интересно не всем».

Первые годы Мониава сама отбирала сотрудников – «самых идейных, готовых днем и ночью, а не с 9 до 18 часов поехать на помощь, и домой к себе, если нужно, семью поселить, и на свои деньги что-то купить». Однако через некоторое время стало понятно, что из таких энтузиастов плохо складываются команды: «такие люди могут хорошо только по одному». А хосписной семье нужна именно команда, в которой работают врач, медсестра, координатор, психолог, няня и другие сотрудники и никто не перетягивает на себя одеяло.

Вскоре у команд Анны Битовой и Лиды Мониава появляются «общие дети», например Лида попросит специалистов Центра лечебной педагогики проконсультировать одну свою девочку со СМА. Как понять, чего хочет ребенок, если он не говорит, не пишет, не двигает руками? На стены справа и слева от кроватки Битова наклеит смайлики, веселый и грустный, означающие «да» и «нет», и взглядом ребенок будет отвечать на вопросы. А еще позже, когда появится айтрекер, электронное устройство для альтернативной коммуникации, позволяющее общаться с помощью движений глаз, Саша Левонтин вдруг выяснит, что у ее всю жизнь молчавшей пациентки очень неудобная подушка. «Мама, подушка», – будут первые слова девочки.

«Но главное, что сделает Лида для семей с паллиативным ребенком, – говорит Анна Битова, – она расскажет всем вокруг об идее открытости, доступности мира, о том, что, какой бы ни был ребенок, можно выходить с ним из дома, ходить на развивающие занятия, в храм, в парк, в театр – куда угодно!»

И даже в загородный лагерь.

В обществе, где для неизлечимо больных приняты две установки: «дети не должны умирать» и «родите другого», Лида будет искать путь между этих сцилл и харибд и поведет за собой детей. А в «Доме с маяком», который станет постепенно уходить от адресной скорой помощи, будут формироваться новые направления работы.

К удивлению Лиды, онкологических детей под опекой окажется всего около двадцати процентов, остальные – ребята с разными нарушениями развития и последствиями травм. И в первом лагере, который сделает «Дом с маяком» в 2014 году и куда Лида позовет всех, они впервые наконец увидят друг друга.

Пост Лиды Мониава в день рождения 29 ноября 2015 года: «Все последние годы в день рождения мы собираем деньги, чтобы помочь детям из хосписа… Больше всего я хочу, чтобы у нас вместе с детьми была просто счастливая неделя. Чтобы мы собрали все эти аппараты, инвалидные кресла, подгузники, банки с питанием и поехали – не в больницу, а за город.

Чтобы мы жили с детьми все вместе в каком-нибудь крутом отеле и прямо на инвалидных креслах спускались на завтрак в ресторан. Чтобы днем мы все вместе играли, проводили и слушали семинары, общались и тусовались. Чтобы плавали в бассейне, для кого-то впервые в жизни, несмотря на трахеостомы, гастростомы и зонды. Чтобы Гриша Агаян сделал красивые фотографии красивых мам вместе с детьми, а физический терапевт Илона научила мам так сажать и перемещать детей, чтобы не появлялись через несколько лет жуткие сколиозы. Мечтаю, чтобы игровые терапевты Алена Петрусенко и Ася Политова научили родителей понимать детей без слов, играть, развивать, даже